Il 5 e 6 maggio 2016, la biblioteca vescovile dell’Istituto Superiore di Scienze Religiose “San Pietro” ha ospitato la terza edizione del Focus sulla SLA, evento accreditato dal Ministero della Salute che ha portato a Caserta i più grandi esperti italiani di Sclerosi Laterale Amiotrofica.
Dopo le precedenti edizioni, tenutesi presso il Teatro dell’Aeronautica Militare di Caserta e la Città della Scienza di Napoli, la Manifestazione, ideata da Alessandra Gagliardi e Lucio Matano per rendere partecipe la collettività e tutelare i diritti dei malati di SLA, anche quest’anno ha riscosso grande successo: oltre 150 le presenze in due giorni e tanti spunti utili per la lotta alla SLA.
L’organizzazione della due giorni di formazione è stata curata da AISLA Caserta in collaborazione con la Seconda Università di Napoli e l’Associazione Sophis, con l’obiettivo di coinvolgere non solo medici e infermieri ma anche gli ammalati e le loro famiglie. Oltre all’ospitalità della Curia Vescovile di Caserta e al contributo non condizionato degli sponsor, assolutamente determinante per la realizzazione dell’evento è stato l’aiuto volontario degli studenti del Liceo “Don Gnocchi” di Maddaloni e dell’Istituto Alberghiero “Galileo Ferraris” di Caserta.
La giornata introduttiva, moderata da Gianfrancesco Coppo, Addetto stampa AISLA Caserta, ha visto la partecipazione di: Antonio Tessitore, Presidente AISLA Caserta; Vincenzo Soverino, Vicepresidente Nazionale AISLA; Maria Rosaria Monsurrò, Responsabile Centro di riferimento per la SLA della Seconda Università degli Studi di Napoli; e Mario Sabatelli, Presidente Commissione Medico Scientifica AISLA.
I relatori hanno posto l’accento sull’importanza del Focus non solo per gli addetti ai lavori, ma anche per chi la SLA la vive e combatte ogni giorno insieme alla propria famiglia; la figura del caregiver come autentica risorsa per gli ammalati e la convinzione che, solo attraverso una corretta informazione, è possibile sensibilizzare adeguatamente la collettività. Si è parlato anche del grande lavoro che l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica compie su tutto il territorio nazionale, dei Centri di Ascolto e della dignità di chi affronta questo male tremendo per cui non esiste cura.
A coronamento del primo giorno di lavori, nel Duomo di Caserta si è svolto l’entusiasmante concerto del Coro “Singing in the SUN” della Seconda Università di Napoli, diretto dal Maestro Carlo Forni e coordinato dal Prof. Ciro Gallo, che per un’ora ha letteralmente incantato i presenti.
La seconda giornata del Focus si è aperta con i saluti del padrone di casa Monsignor Giovanni D’Alise, Vescovo di Caserta; del Prof. Gioacchino Tedeschi, Direttore della I Clinica Neurologica della Seconda Università degli Studi di Napoli; e del dott. Sergio Esposito, Coordinatore Malattie Rare della SUN. Colpevolmente assenti i vertici di Regione, Comune, ASL e Ospedale.
In seguito, sotto l’attenta supervisione della Prof.ssa Monsurrò, ad intervenire sono stati: Paolo Banfi, specialista in Pneumologia Fondazione Don Gnocchi Onlus; Vincenzo Silani, Direttore U.O. Neurologia Istituto Auxologico Italiano; Carmine Lauriello, Dirigente responsabile ADI – ASL Caserta; Giovanni Piccirillo, specialista in Neurologia, medico assistente IDC Hermitage di Capodimonte; Giuseppe Fiorentino, Dirigente U.O.C. Malattie, Fisiopatologia e Riabilitazione Respiratoria Monaldi di Napoli; Giacomo Lupo Pulcino, MMG; Gianluca Marino, Direttore Corso di Laurea in Infermieristica – ASL Caserta; Marina Rinaldi, Coordinatrice Tavolo Tecnico Regionale; e Francesca Trojsi, Neurologa e Ricercatrice SUN.
Tanti gli argomenti trattati, su tutti: la genetica nella SLA, i nuovi orizzonti terapeutici, le problematiche clinico assistenziali non respiratorie del paziente affetto da Sclerosi Laterale Amiotrofica, la possibile incidenza dei fattori ambientali sulla malattia, la storia respiratoria del paziente con SLA, la continuità assistenziale, il ruolo del medico di medicina generale. Proprio su quest’ultimo argomento, c’è stato un acceso confronto tra Vincenzo Soverino, Vicepresidente Nazionale AISLA, il Dott. Pulcino e il Dott Lauriello: il primo ha contestato ai secondi le profonde lacune dei medici di medicina generale e dell’ASL di Caserta rispetto all’assistenza ai malati di SLA, spesso abbandonati nella lotta contro la malattia. A gran voce, i rappresentanti di AISLA Caserta e molti dei presenti hanno chiesto maggiori garanzie da parte dell’Azienda sanitaria locale per gli ammalati e le loro famiglie.
La manifestazione si è chiusa con la consegna degli attestati di frequenza agli oltre 150 partecipanti e con l’arrivederci all’anno prossimo da parte di AISLA Caserta, associazione che continuerà la sua campagna di sensibilizzazione e la lotta, al fianco dei malati di SLA, contro le inadempienze delle Istituzioni.
